Realita revmatoidní artritidy: Za scénami Golnesy "GG" Gharachedaghiho cesta RA


Respektujeme vaše soukromí Medikálně zhodnocena MUDr. Exkluzivní, jak bylo řečeno Cathy Garrardové Moje symptomy začaly, když mi bylo kolem 27. Všiml jsem si, že moje ruce mě zmatené ve spánku, jako když spíte na nich špatně.

Respektujeme vaše soukromí

Medikálně zhodnocena MUDr. Exkluzivní, jak bylo řečeno Cathy Garrardové

Moje symptomy začaly, když mi bylo kolem 27. Všiml jsem si, že moje ruce mě zmatené ve spánku, jako když spíte na nich špatně. Pak se to stalo předtím, než jsem se odplížil, a začal bych je bouchat do zdi, abych se do nich snažil trochu pocit.

Oteklý, modré ruce a jiné příznaky

Asi o měsíc později, nabobtnal a zbledl, trochu jsem se vyděsil. Šel jsem na specialista na ruku a řekl mi, že mám tendinitidu. Tato diagnóza mi dala smysl, protože jsem byl vážný gymnast jako dítě a dokonce jsem se vycvičil na olympijské hry. Myslel jsem, že problém byl jen opotřebení. Začal jsem dostávat injekce kortikosteroidů a několik měsíců jsem se cítil lépe. Ale pak jsem nemohla zvednout ruce úplně a pak jsem nemohla ohýbat kolena.

Hledám diagnózu

Šel jsem se podívat na odborníky na každý kloub a nikdo se mě neptal, jestli bych byl pro revmatologa. Byl to můj praktický lékař - viděl jsem ho už od tebe - který to navrhl. Když jsem mu řekl, že jsem navštívil všechny tyto ostatní lékaře, byl znepokojen a doporučil. Reumatolog vyšetřil mě a ve věku 29 let jsem zjistil, že mám revmatoidní artritidu (RA). V době, kdy mi bylo diagnostikováno, což bylo před sedmi lety, jsem měl jen 20 kloubů postižených, ale teď je to více než 30 kloubů.

Hledání účinné léčby RA

Viděl jsem spoustu různých revmatologů roky a dosud jsem nenalezl léčebný plán, který by pro mě byl zcela účinný. Mám pocit, že jsem laboratoř v laboratoři. Když jsem byl poprvé diagnostikován, využil jsem alternativní přístup, protože moje matka je takový zdravotní vzteklý a je proti západní medicíně. Zkoušel jsem čínskou medicínu, bylinky a odborníky na výživu. Ale já jsem byl v takové bolestné bolesti, obával jsem se, že tato léčba nebude fungovat dostatečně rychle

Léčba a chyba

Já jsem přesvědčila svou matku, že jsem potřebovala léčbu revmatologa a on mi řekl o jednom lék, který byl také použit jako chemoterapeutická léčba. Bylo to, jako by mě někdo pálil a maminka začala plakat. Začali mě týdenní injekcí etanerceptu (Enbrel) - biologického léčiva - a asi dva a půl roku jsem měl asi 30 až 45 procentní pokles bolesti a zánětu, ale pak léčba přestala fungovat úplně.

Pokus - a pokus o nové léčby

Poté jsem zkoušel Actemru (tocilizumab), která vůbec nepomohla. Pak jsem zkusil týdenní injekce methotrexátu (Rheumatrex, Trexall) a každých tři měsíce jsem dostal infuze Rituxan (rituximab). Tato kombinace drog opravdu fungovala, ale trval jen rok a půl. Zánět se začal šířit - a rychle. Bylo mi řečeno, že jsem vyvinula costochondritis, což je zánět žeberní chrupavky, a na mě dávají těžké dávky prednisonu. Přestalo jsem užívat prednison po měsíci kvůli obavám z dlouhodobých vedlejších účinků steroidů a nyní se snažím Xeljanz (tofacitinib). Nejsem si jistá, jak to funguje, protože to nebylo v mém systému velmi dlouhé.

Léčivá marihuana může pomoci zmírnit bolesti

Za posledních šest měsíců jsem užívala konopí a existují některé non-psychoaktivní kmeny, které výrazně zmírnily mou bolest. Dokonce jsem byl schopen spát celou noc. Zlepšení bylo tak pozoruhodné, že pracuji na vytváření vlastního léčebného konopného produktu, který pomáhá jiným lidem s autoimunitními chorobami.

Žijeme s RA ve veřejném oku

Jsem rád, že mám zájem o reumatoidní artritidu. Spousta lidí, kteří se cítili styděni nebo rozpaky, protože RA má v tom slovo "artritida" a toto slovo je také důvodem, proč tolik lidí nerozumí tomu, co se s námi děje. Je to velmi individuální onemocnění a lidem je snadné posuzovat. Dokonce i na mém představení [Bravo's

Shahs of Sunset ] někteří lidé mysleli, že se mnou není nic špatného a že moje nemoc byla v mé hlavě. Lidé, kteří jsou nejbližší ke mně, vědí pravdu, ale je to trochu naštvaná. Co se týče RA Únava

Lidé to nenávidí, když jsou nemocní horečkou a uvíznou v posteli a nemohou se obejít. Vyčerpání se cítí stejné, když máte RA - vaše buňky jsou ve válce a bolest a omezená nehybnost je každou sekundu každého dne pro nás. Jsem vždy unavená, ale někteří lidé se domnívají, že jsem líný.

#FuckRA: Komunikace prostřednictvím sociálních médií

V světě autoimunitních onemocnění mám spoustu stoupenců sociálních médií. Snažím se být silným obhájcem a řeknu lidem, aby nechali nemoc dostat to nejlepší z nich. A současně ostatní lidé říkají, že lžu o mých zdravotních problémech. Co mám dělat? Měl bych si užívat svého života a nechat tuto chorobu vládnout, nebo bych měl jen zůstat v posteli a chovat se jako umírající osoba, aby to lidé dostali? Je téměř nemožné, abych se vyhnul rozsudku. Ale v rámci autoimunitní komunity se vzájemně propojujeme a opravdu pomáháme. Zpočátku jsem obdržel následovníky, protože lidé sledovali můj příběh na

Shahs of Sunset . Ale to, co se stalo, bylo, že s lidmi komunikuji. Je to skoro jediný čas, kdy na Instagramu reaguji na komentáře. Začal jsem hashtags #FuckRA a #BraveWarrior, které nyní vidím tolik lidí, kteří používají v tomto autoimunitním světě. Denní boje a úspěchy s RA

Mé RA výrazně ovlivňuje můj život. Nemůžu dělat věci, které většina lidí můj věk může dělat, jako sedět v letadle nebo v autě. Moje nohy musí být stále zdviženy, ale nedovolím, aby mě zastavilo, abych nedělal to, co chci. Poté, co jsem navštívil oddělení RA v dětské nemocnici v Los Angeles a spatřil děti, které trpěly, jsem si uvědomil, že jsem opravdu neměl právo se stěžovat.

Jídlo se vyhýbá výbuchu

Existují určité potraviny, aby se zabránilo vzplanutí. Pro mě nejsou sacharidy, lepek, rajčata a lilek skvělé. Ale bylo by pro mě obtížné jít do zcela čisté stravy, protože nekouřím a každý den jíst. Pilates a plavání jsou naprosto úžasné. Pracuji s trenérem, který mi říká, jak posílit určité svaly, aniž by musel vyvíjet příliš velký tlak na mé ostatní klouby.

Jak vydržet RA

Je těžké mi dát jednoduchou zprávu o tom, jak se dostat přes toto. Je to těžká, těžká nemoc. Je to bolestné a způsobuje mnoho změn ve vašem životě. Ale každý má své vlastní problémy a my všichni musíme vymyslet strategii, která pro nás funguje. Poslední aktualizace: 8/7 / 2017Důležité: Názory a názory vyjádřené v tomto článku jsou názory autora a nikoli každodenní Zdraví. Více informacíAny názory, rady, prohlášení, služby, inzeráty, nabídky nebo jiné informace nebo obsah vyjádřené nebo zpřístupněné prostřednictvím webových stránek třetími stranami, včetně poskytovatelů informací, jsou názory příslušných autorů nebo distributorů a nikoliv každodenní zdraví. Společnost Everyday Health, její poskytovatelé licence ani poskytovatelé třetích stran nezaručují přesnost, úplnost ani užitečnost jakéhokoli obsahu. Navíc společnost Everyday Health ani její poskytovatelé licence nesouhlasí nebo nesou odpovědnost za přesnost a spolehlivost jakýchkoli názorů, rad nebo prohlášení učiněných na některé z webových stránek nebo služeb nikým jiným, než je oprávněný zástupce pro každodenní zdraví nebo poskytovatele licence, zatímco jedná ve svém úředníkovi kapacita. Můžete být vystaveni stránkami nebo službami obsahu, který porušuje naše zásady, je sexuálně explicitní nebo je jinak urážlivý. Tyto stránky a služby přistupujete na vlastní nebezpečí. Nezajistíme žádnou odpovědnost za vaše vystavení se obsahu třetích stran na stránkách nebo službách. Každodenní zdraví a jeho poskytovatelé licence nepřebírají a výslovně odmítají jakoukoli povinnost získat a zahrnout jakoukoli jinou informaci než informace, která jí byly poskytnuty třetími stranami. Mělo by být zřejmé, že nepodporujeme používání jakéhokoli produktu nebo postupu popsaného na webových stránkách nebo prostřednictvím služeb, ani jsme odpovědní za zneužití výrobku nebo postupu kvůli typografické chybě. Viz Méně

Zanechte Svůj Komentář