6 Věcí, které bych chtěl vědět před svou diagnózou psoriatické artritidy


Ušetříme vaše soukromí. není přehnané říct, že v den, kdy mi byla diagnostikována psoriatická artritida, se můj život zcela změnil. Když se teď dívám zpátky, existuje velmi jasné vymezení: před a po.

Ušetříme vaše soukromí. není přehnané říct, že v den, kdy mi byla diagnostikována psoriatická artritida, se můj život zcela změnil. Když se teď dívám zpátky, existuje velmi jasné vymezení: před a po.

V retrospektivě je mnoho věcí, které bych si přál, abych byl předtím diagnostikován, který by mohl zmírnit přechod. Některé jsou emocionální, jako bych chtěl, abych byl více vděčný za své zdraví. Jiné jsou logické a užitečné. To jsou ti, s nimiž se s vámi chci podělit.

1. Diagnostický proces, i když často hrozný, nebude nejnižším bodem

Jednou z věcí, které se často vyskytují u pacientů trpících artritidou, je, jak dlouho může trvat diagnóza. Lékaři a poskytovatelé zdravotní péče nejsou všudypřítomní, což je zvlášť nešťastné, když máte bolesti. Diagnóza často zahrnuje řadu testů a může trvat měsíce, než je přesně určeno, co se děje (jiné podmínky jsou často vyloučeny dříve, než může být stanovena pozitivní diagnóza).

Jakmile máte diagnózu, je snadné se uklidnit "Wow, bude to hladké plachtění, když už známe problém." Je mi opravdu líto, že jsem roztrhl bublinu, ale dalším krokem je nalezení správného léku. A pro většinu pacientů trpících artritidou je to zkušební a chybový proces, který nás přiměje k tomu, abychom se pokřivili a plakali.

2. Nedělejte si starosti o to, že jste problémem vašim lékařům

Lékaři jsou zde, aby vám pomohli. A přestože věřím, že je láskavé a zdvořilé prožívá dlouhou cestu v životě, někdy musíte obstát pro sebe. Znáte své práva jako pacient a nebojte se být vaším vlastním advokátem. Pokud nejste spokojeni se svým lékařem, pokud nejste spokojeni s léky nebo pokud máte podezření, že se děje něco jiného, ​​řekněte to!

Když máte artritidu, může čas změnit čas. Artritida je progresivní onemocnění, které může způsobit trvalé poškození. Léky mohou mít někdy vážné vedlejší účinky. U pacientů trpících artritidou je vyšší riziko některých dalších komorbidit. Nikdy byste se neměli omlouvat za to, že jste se postavili pro sebe, zvláště pokud jde o vaše vlastní zdraví.

Věc v bodě: Poprvé jsem byl diagnostikován koncem listopadu 2015. Po mé diagnóze byly všechny moje následné schůzky s mým revmatologem asistent lékaře (PA). Byla velice pěkná, ale jasně nevěděla, že jsem měl vždycky dlouhý seznam otázek a obav. To, co začalo v mých rukou, se během tří měsíců přestěhovalo také do mých nohou a dolní části zad. Když jsem vyvedl záda, okamžitě mi přišla bolest.

Přiznám se, že mám nadváhu, ale byla jsem velmi znepokojena touto novou bolestí. PA mi zanechala můj zájem a ani mě nepřezkoumala. Tehdy jsem věděla, že jsem se měla zeptat na její názor. Když jsem se vrátil domů, zavolal jsem do ordinace lékaře a požádal jsem, abych se přesunul na další schůzku a řekl jim, že chci vidět lékaře, ne PA. Když se podíval na záda, trvalo to asi 15 vteřin a řekl: "Ach, to je určitě problém."

Skutečnost, že záda byla již postižena, měnila cestu mé léčby výrazně. Znáš své tělo; víš, když je něco špatně. Nezastavujte se.

3. Potřebujete síť podpory, která chápe, co procházíte

Artritida mění mnoho vašich vztahů. Některé to posiluje a některé oslabuje. Mít dobrý systém podpory ve vaší rodině a přátel je skvělý, ale pravdou je, že pokud sami neprošli, nikdy plně nerozumí. Buďte proto připraveni rozšířit svůj sociální okruh.

Když jsem byl poprvé diagnostikován, spoléhal jsem se těžce na své přátele a rodinu, abych mi pomohl vyrovnat se emocionálně. Ale když jsem se připojil ke skupině pro podporu chronické bolesti, skutečně jsem začal dělat kroky k tomu, abych zvládl plný dopad mé artritidy. (A to pochází od někoho, kdo je tak introvertovaný, že mohu jít dny, aniž bych mluvil s jednou osobou.) Existují všechny druhy podpůrných skupin (osobně, on-line, sdružení pacientů). Takže zjistěte, co pro vás funguje!

4. Můžete se učit od jiných, i když mají jiný druh artritidy

Když jsem poprvé hledal podporu, snažil jsem se najít další pacienty trpící psoriatickou artritidou. Vyrazil jsem. Žiji v malém městě a psoriatická artritida není tak běžná jako jiné druhy artritidy. Ve skupině chronické bolesti jsou členové s revmatoidní artritidou a osteoartritidou. Tito lidé mi dali téměř každý tip, který mi pomohl. Vaše zkušenost nemusí být stejná jako u lidí s jiným druhem artritidy, ale slyšení o jejich zkušenostech vám může pomoci!

5. Ergonomické pomůcky Jděte

Dlouho

Cesta Pokud jste jako já, jakmile jste diagnostikováni, okamžitě budete chtít koupit všechny pomocné prostředky pro artritidu, které vám mohou pomoci. Necítím se za to, že jsem přiznal, že jsem to udělal. Také se mě nestydí, abych přiznal, že jsem polovinu z nich použil. A ve skutečnosti používám levnější polovinu. Nebojte se smát, jak jsem promarnil své peníze, ale také se dozvěděl z mých chyb. Ne každý pomoc s artritidou vám pomůže konkrétně. A pamatujte, že trvá určitý čas, než zjistíte, jak vaše artritida ovlivní váš život a co vám nejvíce pomůže. Věci, které mi nejlépe pomohly, jsou skutečně věci, které jsou ergonomicky navrženy a tudíž nejsou specifické pro pacienty trpící artritidou! Moje ergonomická klávesnice měnila můj život, ale nikdy jsem si nepotřebovala rukavice na artritidu déle než 30 sekund.

6. Nejste sami

To je nejdůležitější věc, kterou potřebujete vědět: nejste sami. Mám na mysli to více než jedním způsobem. Emocionálně, fyzicky a finančně nejste sami. Tolik aspektů artritidy může být děsivé, ale jsou to lidé, kteří rozumí, a lidé, kteří mohou pomoci.

Jedna z nejlepších věcí, kterou můžete udělat, je připojit se k pacientské asociaci. CreakySoints například poskytuje komunitu pacientů pro emoční podporu spolu s obhájci pacientů a množství informací. Docela mnoho případných otázek, které pravděpodobně máte, může být zodpovězeno pacientskou asociací. Budou průběžně informováni o všech nejnovějších výzkumných, právních a finančních podporách, které jsou k dispozici. Je to neocenitelné.

Lindsey Clouser

, 33 let, byla diagnostikována s psoriatickou artritidou v listopadu 2015. Nastoupila do CreakyJoints a stala se pacientkou bloggerkou v dubnu 2016. Lindsey žije ve Wilmingtonu v Severní Karolíně se svým okrajovým kolií Daviem. Poslední aktualizace: 9/28 / 2016Důležité: Názory a názory vyjádřené v tomto článku jsou názory autora a ne každodenní zdraví. Více informacíAny názory, rady, prohlášení, služby, inzeráty, nabídky nebo jiné informace nebo obsah vyjádřené nebo zpřístupněné prostřednictvím webových stránek třetími stranami, včetně poskytovatelů informací, jsou názory příslušných autorů nebo distributorů a nikoliv každodenní zdraví. Společnost Everyday Health, její poskytovatelé licence ani poskytovatelé třetích stran nezaručují přesnost, úplnost ani užitečnost jakéhokoli obsahu. Navíc společnost Everyday Health ani její poskytovatelé licence nesouhlasí nebo nesou odpovědnost za přesnost a spolehlivost jakýchkoli názorů, rad nebo prohlášení učiněných na některé z webových stránek nebo služeb nikým jiným, než je oprávněný zástupce pro každodenní zdraví nebo poskytovatele licence, zatímco jedná ve svém úředníkovi kapacita. Můžete být vystaveni stránkami nebo službami obsahu, který porušuje naše zásady, je sexuálně explicitní nebo je jinak urážlivý. Tyto stránky a služby přistupujete na vlastní nebezpečí. Nezajistíme žádnou odpovědnost za vaše vystavení se obsahu třetích stran na stránkách nebo službách. Každodenní zdraví a jeho poskytovatelé licence nepřebírají a výslovně odmítají jakoukoli povinnost získat a zahrnout jakoukoli jinou informaci než informace, která jí byly poskytnuty třetími stranami. Mělo by být zřejmé, že nepodporujeme používání jakéhokoli produktu nebo postupu popsaného na webových stránkách nebo prostřednictvím služeb, ani jsme odpovědní za zneužití výrobku nebo postupu kvůli typografické chybě. Viz Méně

Zanechte Svůj Komentář